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爸爸從小就是一個打不倒的勇者,直到妳的出生,這一切都改變了....  

昨晚在 MOD紀實看到這部短短53分中的紀錄片,說不出的感同身受以及對阿爾卑斯山的嚮往 (導演實在拍得有夠美的)

艾爾菲是一個五歲的小女孩,她一出生就患有罕見的遺傳疾病 --Smith-Lemli-Opitz 症候群, 會造成肌肉神經張力受限,說話遲緩以及影響智力發展,她剛出生的時候完全無法自子吸奶,母親用針管一滴一滴將母奶餵進她的嘴裡,她長大到了五歲,社會體系建議把她送到啟智學校,艾爾菲的父母直覺這不是對的事情,於是決定全家搬到歐洲阿爾卑斯山的小鎮上生活一年,讓大自然來教育艾爾菲.....

這部片拍得極其優美,不管是阿爾卑斯小鎮的畫面,抑或是父親寫給女兒的信,都讓我深受感動.....我原本不懂紀錄片為何可以計畫到拍成這樣?後來才知道原來艾爾菲的父親本身就是個電影導演,難怪從艾爾菲一出生,這些珍貴的影像就存留了.....導演對女兒的愛,以及對她將來要適應的社會所產生的焦慮,對身為同樣有特殊兒母親的我,似乎是在重播我的心情. 只是曾幾何時,我似乎漸漸放下這些焦慮了....

我非常喜歡導演在解釋基因產生罕見疾病這部分的描述.... 

" 常常有人人問我,像艾爾菲這樣的小孩是怎麼來的?就像所有的星辰,野生動物,那四千年的老橡樹,還有與我們關係相近的座頭鯨,我們都是由基本粒子組成的,它們在這個世界上漫遊了吧130億年。沒錯,在我們出生之前,只要一點微小的變化,就足以使妳變得與眾不同,而如同生理帶給我們的一切,出現一個愛爾菲並非不正常,也千萬別讓人說服妳那不正常,這是不可思議,也是與眾不同的,但絕對不是不正常,因為這造就了我們存在的偶然,是整個世界歷史的一部分,這偶然也是我們現在存在的意義。"

這部紀錄片得了2013年瑞士尼昂真實影展觀眾票選獎,以及2013年加拿大Hotdocs 評審團特在大獎,連我十歲的兒子經過也忍不住坐下來把這部電影看完,而我則是覺得,此生一定要去阿爾卑斯山走走,實在太美麗啦.....

 

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